中国罕见病联盟河南协作组正式成立！河南大学淮河医院成为河南省首批罕见病诊疗协作网核心医院！

12月20日，中国罕见病联盟河南协作组成立大会在郑州召开，河南省卫健委副主任谢李广，河南省医学会副会长兼秘书长王伟等出席大会并致辞，副院长赵辉代表河南大学淮河医院接受授牌，我院成为河南省首批罕见病诊疗协作网核心医院。

罕见病，指发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。罕见病为一组疾病的统称，目前国际上已甄别的罕见病约6000到8000种 。中华医学会遗传学分会定义罕见病为:患病率低于0.002%，新生儿发病率低于0.01%的遗传病。

今年2月份，国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网，以加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平。全国范围内遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的医院组建罕见病诊疗协作网，将对我国罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

图：副院长赵辉参加授牌仪式

我院作为三级甲等综合性医院一直秉持公益性原则，积极投身人民健康卫生事业，2019年确诊63例罕见病患者，为开封罕见病诊疗工作做出了积极贡献。今后医院将继续努力提高罕见病综合诊断能力，联合省内各级医院，做好确诊、转诊、罕见病信息上报工作。

牵头单位：郑州大学第一附属医院

成员单位：河南省人民医院

              河南省胸科医院

              郑州大学第二附属医院

              郑州大学第五附属医院

              河南大学淮河医院

              新乡医学院第一附属医院

              新乡医学院第三附属医院

              河南科技大学第一附属医院

              河南省儿童医院