居家自我管理！血液恶性肿瘤患者的“超能力”

▎本期科普作者??血液内科 医师 韩宇

大家好

这里是『医生说』

在血液科病房内

计划出院的王大爷迫切地向大夫询问

希望能得到康复的秘籍、宝典：

“大夫，回家了我需要注意什么呀？”

“大夫，出院了我能出去散散心吗？”

“大夫，回家了我还吃啥药呀？”

“大夫，我啥时间来复查呀？”

王大爷患有多发性骨髓瘤

这个疾病是血液科排名第二的恶性肿瘤

王大爷经过一个疗程的化学治疗后

达到出院标准可以居家歇息了

但是出院后的注意事项

王大爷和其家属是一头雾水

今天我们就浅谈一下

血液科恶性肿瘤患者需要具备的超能力：

居家自我管理

对血液病患者及其家属出院前指导、沟通，了解患者的需求和家属照顾过程中可能遇到的问题，讲解家庭支持的重要性。只有共同参与，通过心理引导、饮食调节、用药指导、定期复查等综合方法，才能帮助患者延长生存期，调高生活质量。

白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤或者慢性血液病患者因长时间受到疾病的困扰，往往会出现对疾病的过度担心，对于下一步的治疗和预后存在疑虑，表现出情绪低落，甚至焦虑、抑郁等心理问题，且有患者出现自杀行为。

因此，必须让患者努力保持平和的心态，尽量避免情绪的大起大落。适当听听轻音乐放松身心，养成良好的睡眠习惯。绝对戒烟和禁酒，切忌思虑过重，应该把更多的精力放在自身的康复方面。其次，在日常生活中，可以根据自己的身体情况进行适当的运动。作为家属，要调整负面情绪，振作精神，与患者共渡难关。同时鼓励患者积极参加我院血液科组织的患者联谊会，或者通过血液科微信群交流康复经验，既能增强完全康复的信心，更能体现自身价值。

血液肿瘤患者常常伴有体重下降及营养不良，合理的营养支持可以减少化疗的不良反应，改善生活质量，提高近期疗效和延长生存期。

家属应根据患者喜好准备丰富多样、易消化的食物。保持规律的饮食习惯、少量多餐，饭前饭后勤漱口，保持口腔卫生，预防口腔感染。不能以保健品代替营养素。因为血液恶性肿瘤患者免疫力低下，应避免过咸食物及盐加工食物（如腌肉、腌制蔬菜），避免真菌感染等。

血液病患者应遵医嘱坚持按时服用药物，掌握服药的注意事项，不得随意增减药量或停药，对药物的副反应有正确的认识，积极与主管大夫沟通。

为了增强化疗间歇期PICC的自我管理能力，降低并发症的发生，我院开设了病房及门诊PICC的维护，及我院护士上门服务进行PICC的上门维护。

血液恶性肿瘤的治疗与一般疾病的治疗并不相同。因为临床治愈不等于生物学治愈，有相当一部分患者会出现肿瘤的复发，或者慢性白血病进展为急性白血病。

因此，患者需要定期于门诊完善血常规的检查；必要时完善骨髓细胞形态学、免疫分型及分子生物学、遗传学等检查。作为血液科大夫，认真做好患者随访工作，与患者及家属共同构建一个平和、正能量的平台。

居家自我管理是患者在治疗间歇期及完全缓解期的一种能力，需要患者、家属及医师团队的共同协作，从而促进患者的康复，提高其生命质量、幸福感和存在价值。